Fibromyalgie

Peut-être que c'est comme ça que je vais fonctionner sur ce blog. En remontant le fil du temps.

La fibromyalgie, belle grosse daube. Longtemps traitée comme maladie purement psychologique, les médecins commencent à en savoir plus.

En gros tu as mal de partout, tout le temps. et des jours c'est pire.

Comment c'est diagnotiqué ? par un rhumatologue compétent (j'en ai un très bien), qui va d'abord éliminer les autres maladies chroniques avec des noms à coucher dehors comme la spondylarthrite enkylosante, le rhumatisme psoriasique, la polyarthrite rhumatoïde et j'en passe. Car avec la fibromyalgie, tu as des symptomes des autres maladies, mais on ne voir rien sur les examens médicaux.

Par exemple j'ai eu 12 pages de résultats d'anamyses sanguines, et rien. "ya pas mal de monde qui aimeraient avoir vos résultats !" m'a dit mon rhumato.

Scintigraphie : nada

radios des articulations : que dalle

Les cachets ne font quasiment rien pour soulager : l'opium ça constipe, la codéine aussi (mais c'est un peu plus efficace). Restent les anti-inflammatoires, mais ceux que je dois prendre sont tellement costaud qu'il ne faut pas faire plus de 7 jours.

Après ya la balnéo. Oui ça fait du bien, mais pour y aller faut y aller en voiture, et ya des jours où quand tu ne peux pas soulever tes bras, c'est pas facile de conduire.

Les séance de kiné à sec : ma kiné est un ange, ses massages me font du bien. En plus elle pose des ventouses (ça fait partie de la MTC) et ça aussi ça aide, ça va plus profond.

Mon rhumato m'a parlé de toutes les choses alternatives : sophrologie, hypnose, shiatsu, acupuncture, Qi Gong (ça j'en fais depuis cette année et ça me fait du bien quand j'ai le courage d'en faire). Mais ces choses-là ne sont pas remboursées. Et vu que je suis au RSA (on en reparlera de ça) car incapable de me bouger la plupart du temps, c'est compliqué.

Comment ça se passe tous les jours avec la fibromyalgie ?

Si tu veux bien on va commencer par les nuits : je dors mal. Très mal. Car j'ai mal. Si je dors sur le côté j'ai mal aux épaules. si je dors sur le dos, j'ai mal aux hanches. Si je dors sur le ventre, j'ai mal aux épaules, au dos et aux hanches. Que tu comprennes bien, quand je dis "j'ai mal", ça ne veut pas dire que je n'ai pas mal autre part. Quand je dis "j'ai mal" c'est que les douleurs sont exhacerbées à ces endroits là. Je suis obligée de me lever au moins une fois pendant la nuit pour bouger mon corps. Sinon j'ai l'impression que je ne vais plus pouvoir me lever : je suis enkylosée de partout, comme si ma colonne vertébrale et certaines articulations (épaules, hanches, genoux) étaient entièrement bloquées.

Autant te dire que le matin, je suis obligée de me rouler hors du lit et que la plupart du temps mes premiers mots sont "oh mon dieu, mon pauvre corps". C'est gai pour débuter une journée non ? Je peux à peine marcher à cause des douleurs, et aussi parce que je suis épuisée. Je suis raide.

Je me traine jusqu'à ce que mes enfants soient partis à l'école, et ensuite je n'ai qu'une envie : dormir. Parfois je le fais car je ne suis capable de rien. Parfois j'ai des choses à faire alors je me fais violence. Tu imagines ? devoir "te faire violence" alors que tu as déjà mal ? tout un programme.

Certains matins je ne peux pas prendre de douche. Alors autant te dire que me laver les cheveux c'est une victoire certains jours.

Certains matin quand c'est mieux, j'essaie de faire un brin de ménage, des courses si besoin.

Parfois je ne peux pas lire car tenir le livre me fait mal.

Je vis dans un genre de brouillard constant, je suis là mais en fait je ne suis pas là (je joue à cache-cache avec moi-même je suis trop funky). Comme si mon corps était un genre de robot et que ma conscience était qqpart à côté. Dans certains milieux on appelle ça une dossociation. Comme si j'étais en recul de mon corps (en fait non plutôt sur le côté pour moi). Et certains jours c'est juste ignoble. Déjà que j'ai un problème de légitimité dans ce bas-monde, mais ces jours-là c'est pire. Et ça peut être accentué par le stress, l'anxiété et la colère.

Ma capacité de concentration est proche de celle d'une huître de Bouchot en période de fêtes. Autant dire : impossible. Bon déjà autant être honnête je ne suis pas un cerveau hyper opérationnel, j'ai pas fait des grandes études et je n'ai pas eu des boulots hypers passionnants (à part mon auto entreprise de soins énergétiques / mais je ne peux plus recevoir à domicile à cause des douleurs). Je retiens par le corps, mon expérience physique me permet de retenir. 

Ce qui m'amène à parler de mon hyper sensibilté à certaines choses : le bruit (je suis misophone), certains textiles, certaines odeurs, certains goûts (je ne vais pas dire simplement que je n'aime pas, c'est viscéral, je ne PEUX PAS). Certaines choses provoquent donc en moi une répulsion totale, une aversion ignoble, et une angoisse profonde qui prend énormément de temps à s'atténuer.
Un de mes enfants a voulu me faire écouter une youtubeuse apparemment très connue, Léa Chipie, qui fait de l'ASMR (si tu ne connais pas tu chercheras). Elle a mis une vidéo d'elle, je suis curieuse alors j'ai dit ok : c'était sur mon téléphone, cette Léa a juste dit deux mots en chuchotant près du micro, j'ai jeté mon téléphone par terre. Viscéral. J'aurais voulu pleurer. et cette angoisse est restée toute la soirée (alors que j'ai écouté moins de 5 sc).

Je t'ai parlé de ma capacité de concentration, je vais maintenant te parler de ma motivation... ah ben non je la cherche encore depuis qqs mois, désolée. Je ne vais donc pas en parler.

Je mélange des mots ou je les cherche. Mais c'est de plus en plus souvent et de plus en plus fort. Parler de gant de toilettes à la place d'un caddie n'est qu'un exemple parmi tant d'autres qui fait beaucoup rire mes enfants. Moi aussi heureusement. Je dirais que ça ne m'angoisse pas trop. C'est juste relou par moments dans une conversation quand je ne trouve pas un mot simple.

Mon corps est hyper sensible aux changements climatiques. Tu peux être sûr que j'aurai encore plus mal quand le baromètre va changer. Je suis une station météo à moi toute seule. Dommage que je ne donne pas la température.

J'ai une extraordinaire sensation d'avoir un courant d'air froid le long de la colonne vertébrale (en plus des douleurs) H24.

Ma peau est assechée au point de me gratter à me faire des éraflures dessus. Mais par chance, c'est que en hiver que je me maltraite à ce niveau-là. (wow quelle chance)

Si j'écris tout ça, sache que c'est non exhaustif, mais juste que ça fait partie des symptômes.

J'ai lu un super bouquin écrit par une rhumato qui officie à Grenoble. Il s'intitule Comprendre et reconnaitre a fibromyalgie pour mieux la soulager et elle s'appelle Anne Dumolard. Instructif, intéressant. On apprend que la fibro c'est un problème sur les neurotransmetteurs de la douleur ascendants et descendants. Donc si tu as la fibromyalgie et qu'on te dit que c'est dans la tête tu peux joyeusement répondre oui, c'est un problème des neurotransmetteurs de la douleur, et ils sont dans le cerveau. Nananère, vieille sorcière.

Voilà. Avec cette maladie tu n'as pas vraiment de repos. Tu as juste des jours où ton seuil de tolérance à la douleur semble ne pas être dépassé, et alors tu remercies le bon dieu, tes cachets, tes cours de Qi Gong, ton fabuleux gâteau au chocolat ou tes séances d'acupuncture... et tu avances.

Ah, mais d'où elle vient cette fichue maladie ? Mon rhumato m'a expliqué qu'elle pouvait se déclencher après un gros facteur de stress physique ou émotionnel : en gros, des chocs. Opération, anesthésies, agressions, énorme anxiété etc. Apparemment se faire suivre un moment par un psy peut aider. Je vais peut-être essayer. Faut que je trouve. Et avec le confinement, pas sure que ces type de rdv soient autorisés.